La polypose nasale, un handicap invisible. © philippe Devanne, Adobe Stock
Santé

Vivre avec la polypose nasale : un handicap invisible au quotidien

ActualitéClassé sous :maladie , polypose nasale , anosmie

-

La polypose nasale est une maladie invisible, et lorsqu'elle se dévoile, c'est d'abord par des symptômes bénins, comme l'obstruction constante du nez ou la sécrétion importante de mucus. Entre la première consultation chez le généraliste et l'identification des polypes dans les cavités nasales chez l'ORL, il peut s'écouler plusieurs années. Une longue période durant laquelle le quotidien des personnes malades peut se dégrader.

Cela vous intéressera aussi

[EN VIDÉO] Coronavirus : la perte de l’odorat serait finalement un symptôme rassurant  La perte de l’odorat est l’un des symptômes les plus fréquents de la Covid-19. Mais il est plutôt le signe d’une forme légère de la maladie, montre une nouvelle étude. 

La polypose nasale ne se résume pas à la présence de polypes dans le nez, la maladie affecte toutes les sphères de la vie. Un million de Français sont concernés par la polypose nasale, certains à un stade avancé. Toutes les histoires sont différentes, certains malades attendent plusieurs années avant que le diagnostic soit posé par un spécialiste. Si le traitement adapté peut soulager une majorité de patients, pour d'autres, la prise en charge peut être complexe, même si les avancées en matière de connaissance et de prise en charge de cette maladie sont importantes.

Le témoignage de Pascaline atteinte de polypose naso-sinusienne, maladie couramment appelée polypose nasale. © Sanofi France

La polypose nasale : peut-on en guérir ?

Chaque jour, les malades effectuent des lavages de nez avec du sérum physiologique ou une solution saline et appliquent des corticoïdes en spray pour diminuer l'inflammation localement au niveau des polypes. Lorsque ce n'est plus suffisant, des cures par voie orale sont envisagées afin d'améliorer les symptômes, en faible quantité et pendant un temps court.

La prise en charge d'un des symptômes les plus handicapants, l'anosmie qui prive les malades des odeurs et des saveurs du quotidien, est délicate. Même si la chirurgie permet de soulager les symptômes d'obstruction nasale, elle apporte un bénéfice clinique moindre sur la récupération du sens olfactif. Ce bénéfice clinique peut diminuer au fur et à mesure des reprises chirurgicales. En cas d'échec, l'arrivée de nouvelles options thérapeutiques est porteuse d'espoir pour les patients sans solution.

Après une intervention chirurgicale, la récidive des polypes est fréquente. Selon une étude consensus de The European Forum for Research and Education in Allergy and Airway Diseases, qui rassemble, entre autres, des experts de la polypose nasale, dans presque la moitié des cas, les polypes sont à nouveau visibles par endoscopie 18 mois après l'intervention, et 10 à 20 % des patients doivent être opérés une seconde fois dans les trois à cinq ans suivant la première intervention.

En dépit de ces options thérapeutiques, le soulagement des symptômes et le contrôle de la maladie dans ses formes sévères restent partiels et transitoires.

La peur de la chirurgie

Une majorité de patients atteints de PNS appréhende le recours à la chirurgie. Du 5 au 10 février 2021, l'Ifop a réalisé pour Sanofi Genzyme une enquête par questionnaire auto-administré en ligne, auprès d'un échantillon de 3.013 personnes, âgées de 18 ans et plus, résidant en France métropolitaine. Au sein de cet échantillon, l'Ifop a isolé 327 personnes affectées ou ayant déjà été affectées par la polypose naso-sinusienne. L'enquête montre que 67 % des personnes actuellement affectées par la polypose nasale redoutent de devoir recourir à la chirurgie, cette proportion atteint 88 % chez les patients ayant déjà eu recours à la chirurgie.

L’anosmie, un handicap lourd bien qu'invisible

Selon cette même enquête menée par Sanofi Genzyme et l'Ifop sur l'anosmie en France, un Français sur six affirme avoir déjà connu une perte d'odorat et de goût. L’épidémie de Covid-19 a mis sur le devant de la scène ce handicap invisible, mais loin d'être marginal par ailleurs : 64 % des sondés disent avoir perdu l'odorat à la suite d'une autre pathologie que la Covid-19. Pour 8 % d'entre eux, c'est une conséquence de la polypose nasale.

La polypose nasale entraîne souvent la perte de l'odorat : l'anosmie, que le grand public a découverte durant l'épidémie de Covid-19. © Nenad, Adobe stock

Perdre le sens du goût et de l'odorat a un impact lourd sur la santé mentale des anosmiques. Toujours selon l'enquête menée par Sanofi Genzyme et l'Ifop, 62 % des anosmiques voient leur humeur générale se dégrader, tout comme leur moral et leur bien-être psychologique. La dépression est particulièrement prégnante chez les personnes ayant perdu leur odorat durablement. Tout comme les pensées suicidaires, dont l'incidence est deux fois plus élevée que dans la population générale.

Trouver du soutien

De nombreux malades trouvent du soutien et une oreille attentive auprès de l'association Anosmie.org. Des ambassadeurs de la polypose nasale pour l'association partagent leurs quotidiens et délivrent leurs conseils aux personnes dans le même cas qu'eux.

Article réalisé en partenariat avec Sanofi Genzyme.

Sources :

Référence 7000035241 - 10/2021

Abonnez-vous à la lettre d'information La quotidienne : nos dernières actualités du jour. Toutes nos lettres d’information

!

Merci pour votre inscription.
Heureux de vous compter parmi nos lecteurs !