L'endométriose, maladie gynécologique, responsable de douleurs invalidantes et chroniques, qui ruine la vie d'un million et demi de Françaises et peut causer l'infertilité, est reconnue comme une affection de longue durée, ce jour, par un vote à l'unanimité de l'Assemblée nationale. Ce qui devrait conduire cette pathologie à être prise en charge à 100 % par l'Assurance maladie. Cependant, cette résolution n'a rien de « contraignant ». Ce vote intervient deux jours après l'annonce par le président, Emmanuel Macron, de la première stratégie nationale de lutte contre l'endométriose.

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    « Il était temps ! »: l'annonce mardi d'une stratégie nationale de lutte contre l'endométriose par Emmanuel Macron soulève l'espoir d'une meilleure connaissance et prise en charge de cette maladie, dont souffre une femme sur dix en France, encore trop souvent en silence. « Ce n'est pas un problème de femmes. C'est un problème de société », a estimé le président au sujet de l'endométriose, qui touche plus de deux millions de Françaises et est la première cause d'infertilité.

    Pour avancer sur ce sujet qui lui « tient à cœur », il a annoncé le lancement de la « première stratégie nationale de lutte contre l'endométriose », largement inspirée du rapport remis par la gynécologuegynécologue et eurodéputée LREM, Chrysoula Zacharopoulou. Ce plan sera articulé autour de trois axes principaux. Il s'agira en premier lieu de « mieux comprendre cette maladie et ses causes, et trouver des traitements thérapeutiques », ce qui impliquera de déployer des moyens pour la recherche « à la hauteur des enjeux ». Ensuite, chaque région devra « identifier précisément des filières territoriales de soins avec au moins un centre de recours et d'expertise ».

    Première cause d'infertilité, l'endométriose provoque des douleurs chroniques handicapantes au quotidien. © Pixel-Shot, Adobe Stock
    Première cause d'infertilité, l'endométriose provoque des douleurs chroniques handicapantes au quotidien. © Pixel-Shot, Adobe Stock

    Une reconnaissance de la société

    Enfin, « il faut développer ce qu'on pourrait appeler un "réflexe endométriose" auprès de tous les publics : à l'école, à l'université, à la maison, au bureau, et même, et surtout dirais-je, dans les milieux médicaux », estime M. Macron. Mme Zacharopoulou a salué auprès de l'AFP « une reconnaissance de toute la société vis-à-vis de millions de femmes qui souffrent ».

    « La France sera un modèle en Europe », se réjouit-elle. « Ça fait du bien d'entendre ça dans la bouche du chef de l'État », réagit aussi Tiphaine, 31 ans, atteinte d'endométriose, après 10 ans de souffrance et d'errance. Chez elle, les douleurs sont apparues à l'âge de 20 ans. Tellement fortes qu'elle a dû arrêter ses études de droit.

    « J'ai vu une vingtaine de médecins : généralistes, gynécologues, gastroentérologues, raconte-t-elle. Je me souviens d'avoir entendu des "encore vous ? on va vous donner un forfait !". Mais jamais le mot "endométriose" ». Jusqu'à ce qu'elle croise par hasard, à 28 ans, un chirurgien qui l'a crue, écoutée et a posé enfin un diagnostic, ouvrant la porteporte à une prise en charge.

    L'endométriose est une maladie encore mal connue qui affecte 1 femme sur 10. © EndoFrance

    L'espoir d'une meilleure prise en charge de l'endométriose

    Elle attend désormais des « actes concrets » : « Dans une classe, trois jeunes filles au minimum sont atteintes d'endométriose. Si on faisait un diagnostic automatique, cela ferait gagner beaucoup de temps », estime-t-elle. L'endométriose, sur laquelle les connaissances restent lacunaires, est liée à la présence de cellules d'origine utérine en dehors de l'utérus qui réagissent aux hormones lors des cycles menstruels. Parfois asymptomatique, elle peut aussi se manifester par des règles abondantes et de violentes douleurs. Sa méconnaissance entraîne un retard diagnostic de sept ans en moyenne.

    « Cela fait 20 ans qu'on alerte sur l'endométriose, il était temps que le problème soit pris au sérieux, souligne Yasmine Candau, présidente de l'association EndoFrance. Un programme de recherche, une filière de soin dans toutes les régions, une meilleure formation continue des médecins, tout cela va dans le bon sens ».

    “C'est la première fois qu'on a une stratégie nationale et c'est une très bonne chose”

    « C'est la première fois qu'on a une stratégie nationale et c'est une très bonne chose », salue aussi Nathalie Clary, présidente de l'association Endomind, après un premier plan ébauché en 2019 mais retardé par la crise sanitaire de la Covid-19Covid-19. « Il faut maintenant qu'on ait une enveloppe budgétaire » sur la table, demande-t-elle.

    La députée LFI ClémentineClémentine Autain a présenté ce jeudi à l'Assemblée nationale une résolutionrésolution visant à reconnaître l'endométriose comme une affection longue duréedurée qui a été adoptée à l'unanimité. L'endométriose est reconnue parmi les trente maladies classées comme affections longue durée (ALD). La maladie ne relève plus de l'ALD dite 31, « hors liste », qui signifie que seules les femmes les plus sévèrement atteintes, avec un traitement supérieur à six mois, bénéficient d'une prise en charge complète.

    Le ministre de la Santé OlivierOlivier Véran a, pour sa part, précisé mercredi qu'il réunirait le 14 février un premier comité de pilotage interministériel qui va notamment s'appuyer sur les associations.