L'exposition photographique « (CO)ERRANCE, Une histoire de diagnostic », organisée par la filière AnDDI-Rares et Sanofi pour sensibiliser le grand public aux maladies rares, aura lieu le 28 février dans 20 établissements hospitaliers et aussi en ligne. © Mart Production, Pexels
Santé

L’exposition (CO)ERRANCE, un autre regard sur les maladies rares

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« (CO)ERRANCE, Une histoire de diagnostic », c'est le nom d'une exposition photographique qui a pour thématique l'errance diagnostique, la souffrance mais aussi la solidarité qui marque cette période d'attente. Cette exposition sera rendue publique ce lundi 28 février 2022, lors de la Journée internationale des maladies rares, et visible où que vous soyez puisqu'elle sera à la fois physique et digitale.

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Ce n'est pas la première fois que Sanofi et la Filière nationale de santé AnDDI-Rares programment une campagne de sensibilisation le dernier jour du mois de février. En 2021 déjà, compte tenu du contexte épidémique, les deux entités avaient co-organisé une manifestation entièrement digitale : un ciné-débat avec la projection d'un film de 25 minutes suivi d'un échange entre des professionnels de santé, des représentants d'associations et bien évidemment des patients. La thématique abordée traitait de la vie affective des personnes en situation de handicap.

Cette année, c'est une exposition photographique qui mettra en lumière et en couleurs des individus touchés par une maladie rare. Sur chaque diptyque, un poème écrit par le modèle photographié permettra de saisir en quelques mots ses maux et sentiments. Sous forme de diptyques, l'idée de l'auteur était d'un côté de représenter comment le malade se perçoit, et d'un autre, de quelle façon il considère la place de l'autre ou son propre avenir.

Artiste, auteure et photographe Djamila Beldjoudi-Calin a marié l'errance diagnostique et la poésie en photographiant 11 personnes atteintes d'une maladie rare. Au travers de 23 clichés, l'objectif est de rendre esthétique et poétique les émotions et les maux ressentis par celles et ceux qui suivent un parcours médical parfois jonché d'incertitude et d'une part d'inconnue.

Sanofi et la Filière nationale de santé AnDDI-Rares se sont associés pour sensibiliser le public aux maladies rares via une exposition temporaire, physique et virtuelle, le 28 février. © Mart Production, Pexels

À propos de l’errance diagnostique

Selon le ministère des Solidarités et de la Santé, « plus de 6.000 maladies rares sont connues » mais environ 250 nouvelles maladies sont identifiées chaque année. Et pour accompagner au mieux les patients, de la première consultation jusqu'à l'établissement d'un diagnostic précis, la communauté scientifique et le ministère souhaitent réduire ce temps d'attente à un an maximum pour une majorité de cas.

Les techniques de diagnostic se perfectionnent et un observatoire du diagnostic avait été créé pour permettre aux professionnels de santé de restituer les résultats et les travaux en vue d'améliorer la qualité et la transmission des données sur les maladies rares.

Tout le rôle de ces initiatives est de sensibiliser à grande échelle l'impact de ces chemins de vie sur les patients et les personnes qui sont là pour les entourer. Cette année, à l'occasion de la Journée internationale des maladies rares c'est un témoignage visuel, comme une fenêtre sur le ressenti des personnes touchées par des maladies rares mais aussi leurs proches, qui vous est proposé.

Une exposition physique et virtuelle

Pour donner un maximum de visibilité à cette cause, ces photographies seront visibles dans certains établissements médicaux mais aussi en ligne sous forme de galerie virtuelle.

Ces photographies seront visibles dans certains établissements médicaux mais aussi en ligne

Les CHU et hôpitaux de 20 villes accueilleront les tirages dans leurs salles d'attente ou dans les halls d'accueil : Amiens, Angers, Besançon, Bordeaux, Brest, Caen, Clermont-Ferrand, Dijon, Grenoble, Lille, Lyon, Montpellier, Nantes, Nîmes, Paris, Poitiers, Rennes, Rouen, Saint-Maurice, Strasbourg.

Aujourd'hui, ce ne sont pas moins de 3 millions de Français qui sont touchés par une maladie rare selon le CHU de Montpellier.

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