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Dans les maladies chroniques, auto-immunes notamment, la parole du patient est précieuse pour le médecin qui sait l'écouter. © Lisa F. Young / Fotolia
Depuis quelques années, l'avènement des biomédicaments a littéralement bouleversé la prise en charge d'un certain nombre d'affections, parmi lesquelles la polyarthrite rhumatoïde. « Aujourd'hui les malades ne souffrent plus, ne sont quasiment plus hospitalisés, ni opérés, tout en préservant leur activité professionnelle », s'enthousiasme le professeur Jean Sibilia, du Service de Rhumatologie au CHU de Strasbourg.
Toutefois, 40% seulement des patients peuvent vivre cette révolution thérapeutique au quotidien. Tous, en effet, ne répondent pas à ces traitements. Ces non-répondants, comme on les appelle, ne sont pas tout de suite reconnus. « A l'instauration du traitement, explique Jean Sibilia, ce n'est le cas que pour un patient sur dix. Les autres vont, petit à petit, échapper à l'action des médicaments. »
Il n'empêche que pour de nombreux patients, les moléculesmolécules apparues il y a dix ans ont été synonymes de rémission clinique. « Ils vivent normalement. Quand je dis vivre normalement, c'est avoir une vraie qualité de vie, aller faire ses courses, prendre sa voiturevoiture, ouvrir un pot de confitures... Certains peuvent à nouveau travailler et même avoir des activités physiquesphysiques ou sportives. Oui, avec une polyarthrite rhumatoïde bien traitée, il est possible de faire du vélo, de nager, de courir. »
Quand les patients éduquent les futurs médecins
Et pour les autres alors ? « Nous avons découvert de nombreux mécanismes liés à la maladie et la recherche est incroyablement fertile dans ce domaine. De nouvelles cibles thérapeutiques ont été développées. Ces nouvelles molécules [notamment le tocilizumab, qui vient d'obtenir une autorisation européenne de mise sur le marché NDLRNDLR] permettront de couvrir des besoins que ne couvraient pas les anti-TNF-alpha. Nous pourrons traiter davantage de patients ».
Une autre révolution est en marche. Aujourd'hui, en effet, les malades forment... les étudiants en médecine ! « C'est très important dans le cas des maladies chroniques où l'impact au quotidien est majeur et pas forcément évident à traduire en termes médicaux. Le malade se fait professeur, expliquant à l'étudiant sa souffrance, mais aussi les éléments clés qui ont mené au diagnostic. Nous allons dans le bon sens de l'histoire de la médecine. »
Enthousiaste, convaincant, ce jeune hospitalo-universitaire croit fermement en la recherche. Tout comme au rôle nouveau des patients. Un pré-requis indispensable à l'amélioration de leur qualité de vie...
par Destination Santé
le 28 mai 2009
