Santé

Journée internationale des maladies rares : un plan ministériel annoncé

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Ce dimanche 28 février mettra l'accent sur les maladies rares, ou orphelines. Chacune touche peu de monde mais, en France, trois millions de personnes en sont victimes. Une nouvelle série de mesures vient d'être annoncée pour améliorer l'effort de recherche et la prise en charge des malades.

Des millions de personnes souffrent de maladies si rares qu'elles sont peu connues, peu étudiées et donc mal soignées. © SebastienNardot / Fotolia

A l'occasion de la troisième Journée internationale des maladies rares le 28 février, un second plan interministériel sera lancé par la France. Il visera pour l'essentiel à faire mieux comprendre ces pathologies pour, à la fois, mieux les prévenir et mieux les prendre en charge.

Après le succès du premier plan, le gouvernement a décidé de relancer la lutte contre ces maladies qui, pour chacune d'entre elles et par définition, touchent moins d'une personne sur 2.000.

Sa version définitive sera disponible en avril 2010 mais quelques informations ont déjà filtré. Dans sa seconde édition, le Plan prévoit ainsi de renforcer :

  • Le diagnostic, les soins et la prise en charge médicale aussi bien que sociale des malades ;
  • Le recueil des données ;
  • La recherche ;
  • Les médicaments spécifiques ;
  • La coopération internationale.

Il est également prévu de faciliter les démarches pour le remboursement des traitements et des prestations sociales ; de développer l'information sur ces maladies méconnues ; d'aider à la recherche universitaire et de favoriser le développement de médicaments adaptés.

Rappelons l'existence de Maladies Rares Infos Services, accessible au 0810 63 19 20 (prix d'un appel local).

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