Maladies rares : plus de trois millions de Français touchés
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Ce samedi 28 février 2009 est déclaré Journée internationale des maladies rares. En France, plus de trois millions de patients sont concernés.
Pour être rares, ces maladies à faible prévalence sont nombreuses. Il en existerait plus de 5.500, mais ce chiffre évolue sans arrêt. D’après le site Orphanet, deux nouvelles maladies rares sont décrites chaque mois dans la littérature scientifique.
Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2.000, soit moins de 30.000 dans un pays comme la France. Certaines peuvent également être qualifiée d’orphelines lorsqu’elles ne bénéficient pas d’une réponse thérapeutique satisfaisante.
Des associations se mobilisent
Organisée en France par l’Association Alliance Maladies rares, cette Journée vise à faire connaître les dispositifs d’information sur ces pathologies mais aussi à faciliter l’intégration sociale des malades.
A cette occasion, la Commission européenne édite The Voice of 12.000 Patients. Il rassemble les témoignages de 12.000 Européens atteints de maladies rares. Disponible en anglais seulement (hélas), il est téléchargeable sur le site britannique Rare Disease.
A noter enfin que la Fédération des Maladies orphelines a édité un guide Maladies orphelines Infos Conseils. Il aborde bien sûr les problèmes de santé mais aussi tous les thèmes de la vie quotidienne, éducation, transport, logements, fiscalité…
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