75 % des malades touchés par une maladie rare sont des enfants. © Oksana Kuzmina, Adobe Stock
Santé

Les maladies rares ne sont pas si rares ! J-3 pour venir poser vos questions en live

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Le 28 février 2021, Futura vous propose de participer à un live Facebook exceptionnel autour des maladies rares. Lors de cette initiative, impulsée par la filière de santé nationale AnDDi-Rares et soutenue par Sanofi Genzyme, vous pourrez discuter avec des acteurs impliqués dans le diagnostic, le suivi des patients atteints des maladies rares. Une date à noter sur vos agendas !

Le 28 février 2021 est une journée entièrement dédiée à la sensibilisation du grand public aux enjeux des maladies rares. La Journée internationale des maladies rares se tient tous les ans depuis 2008 et rassemble les chercheurs, les associations de patients, les pouvoirs publics et les industriels autour de ce thème de santé majeur. 

À l'occasion de cet événement européen, Sanofi Genzyme, qui œuvre pour la mise au point de traitements pour plusieurs maladies rares, soutient l'initiative d'AnDDI-Rares, une filière de santé spécialisée dans les maladies avec anomalie de développement somatique et cognitif, pour jeter la lumière sur ces pathologies méconnues. Le 28 février 2021, à 15 heures, vous pourrez assister à un ciné-débat virtuel et totalement gratuit sur notre page Facebook Futura, Explorez le monde.

La première partie de cet événement à ne pas manquer sera consacrée à la projection de Le Tiroir, la vie cachée, un film de sensibilisation sur le handicap et son impact sur la vie affective à travers l'histoire d'amour d'Aurélie et Étienne, tous les deux en situation de handicap. Il sera suivi d'un débat d'une heure, animé par des médecins reconnus, comme Laurence Faivre, responsable de la filière nationale de santé AnDDI-Rares, Anne-Sophie Lapointe, cheffe de projet mission Maladies rares, un représentant de l'Alliance Maladies Rares qui sera la voix des associations de patients, et Alain Jung, l'auteur de la pièce dont est tiré le film. Ce live est l'occasion idéale d'échanger dans la bienveillance autour des maladies rares et leurs conséquences, parfois insoupçonnées, pour les malades mais aussi leurs proches.

Le slogan de l'édition 2021 de la Journée internationale des maladies rares est « Rare est nombreux, rare est fort, rare est fier ». © Rare Disease Day

Des maladies pas si rares

Les maladies rares concernent beaucoup plus de personnes qu'on ne le pense : environ 3 millions en France, essentiellement des enfants qui, dans 9 cas sur 10, n'ont aucun traitement curatif à disposition.

Une maladie est considérée comme rare si elle touche moins d'une personne sur 2.000. Malheureusement, ce sont plus de 7.000 pathologies, souvent génétiques mais pas uniquement, qui répondent à cette définition. Un an et demi, c'est le délai moyen pour poser un diagnostic. Cela peut prendre plus de 5 ans pour un quart des personnes atteintes (Source : conférence IRDiRC Paris Février 2017).

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