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C'est l'horreur ressentie par le monde confronté au dévoiement radical de la pratique médicale dans les camps nazis qui allait inciter le tribunal militaire jugeant à Nuremberg ces médecins et biologistes criminels à promulguer en décembre 1947 le texte fondateur de l'éthique biomédicale moderne, le Code de Nuremberg. Celui-ci, complété par de nombreux autres conventions internationales (déclaration d'Helsinki, bientôt d'Edimbourg) établit le principe du consentement libre, express et éclairé. L'idée sous-jacente à cette disposition est que le premier attribut de la dignité d'une personne est son autonomieautonomie. La relation entre un soignant et un soigné, par-delà l'asymétrie des connaissances et des compétences techniques, et par conséquent des intérêts, est fondée sur l'égalité de deux sujets moraux. De ce fait, toute information de nature à permettre au malade de faire des choix qui le concerne au premier chef doit lui être apportée sous les formes les plus propices à la manifestation de son autonomie. Ce principe n'exclut évidemment pas la confiance qui s'établit entre un médecin et son malade, mais il indique que celle-ci ne prend toute sa valeur de décision librement consentie que lorsqu'elle peut reposer sur une délibération individuelle suffisamment éclairée.
Il ne fait aucun doute que l'affirmation de l'autonomie des malades et son respect par les médecins constitue en soi une amélioration moralement significative des relations entre les protagonistes de l'acte médical. Cependant, la tendance est forte aujourd'hui à limiter les devoirs du médecin envers ses malades au respect procédural d'une relation contractuelle : dès lors que la personne, objet des soins ou sujet d'une expérimentation biomédicale, a été informée et a consenti expressément, le médecin en a-t-il vraiment fini avec le devoir humaniste propre à sa profession ? La judiciarisation croissante des relations médecins-malades tend à renforcer leur dimension contractuelle et l'importance du respect de procédures censées mettre à l'abri des actions judiciaires. Pourtant, il faut se rappeler que la pratique médicale est soumise à un profond déséquilibre entre les situations de « l'homme de l'art » en bonne santé, jouissant du savoir et, éventuellement, du pouvoir ; et celle de son patient fragilisé par la maladie, parfois la douleurdouleur et l'anxiété, obligatoirement déstabilisé par sa confrontation avec quelqu'un doté d'un tel pouvoir, facteur d'espoir de guérisonguérison mais aussi menace de perte d'autonomie.
Dès lors, est-il compatible avec la mission médicale de s'estimer relevé de toute obligation envers une personne en situation de détresse dès lors qu'on l'a correctement informée ?
La compassion, au sens étymologique du terme, n'exige-t-elle pas que le médecin se mette explicitement à la place de son malade, afin de cheminer avec lui vers l'identification conjointe de la solution préservant au mieux ses intérêts ?
Après avoir justement chassé le paternalisme de la relation médicale, ne faut-il pas y préserver, à côté du respect de l'autonomie, l'élément de la solidarité envers plus malheureux que soi ? Au total, c'est la dissolution de la personne dans des règles procédurales qui serait en contradiction avec un humanisme médical dont la raison d'être est de venir en aide et de soulager, et qui ne saurait se satisfaire d'être uniquement fidèle aux termes d'un contrat. Les essais cliniquesessais cliniques sur des malades atteints d'affections gravissimes, au-delà des possibilités thérapeutiques, offrent un bon exemple de la tension entre la seule prise en compte de l'autonomie du patient et l'exercice d'une vraie co-responsabilité. Des personnes souffrant de cancerscancers étendus, de maladies génétiquesmaladies génétiques d'évolution inéluctable sont à ce point désespérées qu'elles sont naturellement enclines à se prêter à toute tentative, même les plus exotiquesexotiques. Le médecin, quoique conscient de la vanité de l'essai, peut espérer en tirer d'utiles données scientifiques lui permettant ultérieurement de progresser. Parfois, la seule annonce que des essais cliniques vont être montés, suffit à stimuler le cours des actions en bourse de petites sociétés de biotechnologiebiotechnologie, ce qui représente un intérêt d'un autre type. Ces tentatives sont parfois incluses dans ce que l'on appelle des protocolesprotocoles compassionnels, alors qu'y manque justement la compassion. Celle-ci, pour s'en tenir à sa signification de « souffrir avec », consiste en effet à se mettre à la place du malade, et à ne pas pratiquer sur lui, même s'il y consent, ce que l'on refuserait personnellement, conscient que l'on est de la réalité de la situation. Pourtant, les tentations mauvaises à se retrancher derrière l'accord formel de sujets n'entrevoyant que cela comme salut, sont puissantes. Ce sont elles qui expliquent, par exemple, la mort, en 1999, de ce jeune homme atteint d'une forme modérée de déficit du cycle de l'urée hépatique (déficit en ornithine transcarbamylase) et soumis à un protocole dément de thérapie géniquethérapie génique dont on savait qu'il pouvait être dangereux et, en aucun cas, constituer un bénéfice à long terme pour le malade. Aux ressorts déjà identifiés des dérives médicales (passion scientifique, avenir compromis d'un sujet d'expérience gravement atteint et perspectives thérapeutiques à long terme), s'ajoute ici le tentateur suprême, l'argent.
